01

爱是想触碰却又收回的手

“哇……”一声响亮的啼哭，吓了我一大跳。

从手机屏幕上抬起头，看到会议室对面的长桌上，一个小婴孩穿着嫩绿色的小褂衣，平躺在奶黄色的包被上，像一滴清晨的露珠，挂在春天的草尖上。

那孩子皮肤白皙得像一杯豆浆，眼睛很大，泪珠也很大。护士长小程忙不迭地说：“抱起来，抱起来吧”。身旁年轻的妈妈赶紧将他抱起，揽在臂弯里，小人儿仿佛被摁下开关，一下就不哭了，还露出两排粉色的小牙板笑起来，大约在他的世界里，光突然亮了——有了可以安心的依靠。

他是这批脐带血干细胞移植手术中最小的患者，只有5月龄，急性髓系白血病，今天来医院是了解无菌仓，以及作移植前的检查评估。

5月9日，中国科大附一院（安徽省立医院）血液内科造血干细胞移植层流病房，护士在巡视“移植舱”。程兆 摄

“无菌仓”，病友和家属们都这么叫，其实是血液内科造血干细胞移植亚专科的病房，学名层流病房。可以说，这是一处与外界几乎隔绝的“无菌之境”。

这家医院的血液内科自上世纪80年代末完成了省内首例骨髓移植以来，非血缘脐血移植已成科室技术强项，每年都有全国各地的患者来求诊。

小程忍不住用指节碰碰他的小脸蛋，“宝贝，你怎么这么好看。”抬眼细语和那个妈妈说：“很快就要进仓了，回去作好准备。”孩子小嘴一咧，给出一个好甜的笑。

他听懂什么了？为什么突然笑了？

隔着两排会议桌，我的眼眶一下就湿了。想起塞林格的一句话，爱是想触碰却又收回的手。

这滴美丽的小露珠，怎样才能平安走出严酷的命运境遇，平稳地汇入春天的江河？

02

跑得更加不屈不挠，更加淡然、有韧性，才能多一份胜利的曙光

“其实，造血干细胞的植入是整个治疗过程中最初始的一环。”小程咬着嘴唇说。

很多人将脐带血干细胞移植称作最后的希望。脐带血源自新生儿断脐后的废弃血液，采集过程对母婴无伤害，我们国家建有脐带血库。脐带血中的造血干细胞是生命最初的“种子”，对人类白细胞抗原（HLA）匹配要求较低。

当白血病患者找到适合自己的“种子”后，需要做的第一步“准备”是主动摧毁自己原有的免疫系统。植入手术前，患者需接受高强度的化疗或放疗，这个过程大约需要7-10天。

一个彻底放弃了自我保护的人，才能走到下一步——细胞植入期。脐带血干细胞输入后，需在骨髓中定植并增殖，由于脐血干细胞数量较少且增殖速度较慢，他们必须在层流病房中惴惴不安地熬过30-50天，等待着生命的新生。

干细胞植入成功后，他们还是要转入普通病房再住上一段时间过渡，即使出院，自身免疫系统的重建仍需数月甚至是1年。

5月8日，中国科大附一院（安徽省立医院）血液内科，一袋承载着重启生命希望脐带血正在进行水浴复苏。程兆 摄

27号仓在层流病房走廊的尽头，16岁的小哲半躺在床上，淡淡看了一眼窗外的我们，又垂下了眼帘，并没停下正在激战的手机游戏。他一个人在仓里已经待了30多天，每天来来回回能见到的面孔不超过10张。对于突然出现的一张陌生面孔，他居然没有太多惊异。

一个仓就是一间病房，最多十来个平方，只放得下一张床、一只床头柜、一个坐便器，已经满满当当，还要摆一大堆时刻监测生命体征的仪器。

仓内24小时亮着灯，没有窗户，空气要经层层过滤，温度和湿度都被精确控制记录在案，连声音也被特殊墙壁隔绝吸收，让人一下联想到科幻电影里最孤独的太空漂流，努力在浩瀚宇宙中为生命寻找出口。

小哲床头还有一只小小的透明玻璃窗，几根细管卡在窗口下端。这里的病人在接受完大剂量放化疗及移植后，免疫功能极度低下。层流病房每一次开门，风向都会起变化，空气洁净度会不稳定。所以输液支架都被放在了仓外——“他们每天要输的液实在太多了”，小程说。

为了治疗需要，所有患者在进入无菌仓前都要在身体里插入两根静脉PICC导管，两根管不间断地24小时输液。有些患者化疗时出现恶心呕吐，几乎是滴水不进；有些患者在细胞空白期时，会出现长达一周40度以上的反复高烧......

这里的患者，所有能接触到的物品都需灭菌处理，再通过传递窗送入病房。无菌仓内，每天都要用84消毒水细细擦拭两遍。除药物治疗，病人每天还要进行精细化的生活护理——包括多次口腔、眼睛、皮肤及肛周护理，每一次大小便都需要收集去称重和化验，如果不幸感染发烧，每次都要抽血做血培，以便精准对症下药……这样的生活，患者要独自熬过30-50天。

“现在好多了，人人有手机，可以和外界联系，还可以看书刷剧。以前只有一个小窗口，家人每天在窗外探视半个小时，通过有线话筒给患者打气。”

身体的极度虚弱，精神的极限孤独，确实有患者在治疗过程中精神已濒临崩溃。“我们科和ICU最大的不同是，所有患者都是意识清醒的，他们的痛苦自己是时刻感知的。”小程沉默了好几秒，“在这里，只有一条道往前奔，只有跑得不屈不挠，才能多出一份胜利的曙光。”

03

坚强地维系科学治疗和生活运转，换来时间和希望

上午10:40，小程带我离开层流病房，“走，去走廊看看，家属们该送餐了，很壮观的。”

层流病房里的病人餐食有着严格要求，比如宣教会上，护士一再强调，一定要吃熟食，要高蛋白质，最好不要吃鱼，因为有刺，患者在仓内血小板通常只有1，一点小小的伤口都可能感染致命。

5月6日，中国科大附一院（安徽省立医院）血液内科，护工将患者家属送来的餐食进行分装。程兆 摄

中国食谱发达，吃什么不难，难的是，如何把在家中做好的餐食送进无菌病房里呢？

我在走廊上看到一排蓝色不锈钢小车，里面放着一只银色高压锅，上面盖着各色毛巾，再用宽皮筋勒紧。刚从电梯上来的家属，熟稔地按号排队，再从小车上麻利地拿下马扎，安心等着护工叫号。

大约11:00，换好第一层防护服的护工大姐推着不锈钢餐盘车来到固定房间，开始喊号，“1号仓家属在不在？在不在？”只见一位满头白发的大哥安静地把小车里的不锈钢锅端到窗台上，揭开盖子，里面是三只白色小瓷盅和一套还沾着水汽的不锈钢碗筷，他迅速用台上的消毒液使劲擦了擦手，再从锅里把白盅和碗筷捧进1号餐盘，护工迅速收进封闭餐车。“送进第一道门，还需微波炉再转一遍才能给患者。”小程说。

一天三顿，顿顿如此，家人都要拖着巨大的高压锅赶到医院。“有人腹泻厉害，家属一天要送五六顿，有的小孩喝夜奶，家长半夜十一二点找护士，一点点交待，孩子要怎么喂。”

我没在那些家属脸上看到一丝焦躁，也没什么悲伤，更多是平淡。甚至几个相熟的家属等待间隙还笑嘻嘻地聊起来，讨论起今天风实在大，拖车子过来时累坏了，今早在哪买到了更好的食材……

造血干细胞的移植病房在11层，也是这家医院住院部的最高层。高处不胜寒。患者和医护人员在这里日日凝视深渊，全力阻止生命的坠落，而深渊也日日回以凝视。在病魔面前，人们首先要战胜的是与之对抗带来的身体疲累和精神内耗，坚强地维系着科学治疗和生活运转，才能换来时间和希望。

04

坚持一个信念终归是有用的，我们所有人靠的就是初心和坚持

站在护士台前沟通时，一位年长的护士正牵着一个小男孩在走廊里缓慢散步。小男孩只有三岁，长得虎头虎脑，已在仓里住了50多天，输注的造血干细胞终于 “生根发芽”，他自身的免疫系统也逐步重建运转。再过几天，小家伙就能转入普通病房了。此刻在无菌仓内的缓步慢行，正是他迈向新生的第一步。

5月9日，中国科大附一院（安徽省立医院）血液内科病房层流床上，护士卞显青为造血干细胞移植出舱后的患儿查体。程兆 摄

小程说：“她是我们科里年资最长的洪老师，会特别关注病患的心理状况。上世纪八十年代我们科刚成立时，洪老师就在这，那时科里只有4个仓，很多小患者都是她夜里抱着喂奶、换尿布、哄睡觉的。我们科要日复一日执行着近乎苛刻的护理规程，所有护理人员都必须有极致的耐心和爱心。”

为能尽可能保护患者，所有医护人员在进入移植仓前，必须先彻底清洁、修剪指甲、摘除饰品，用专用消毒液洗手及前臂；再进行双重更衣，先换上洁净服、再穿上灭菌手术衣，鞋套、口罩、帽子及双层手套，整个流程烦琐耗时。

频繁的手部消毒，导致双手脱皮、泛红干燥，都是正常现象，“最要命的是上厕所要脱隔离衣，然后要重新洗澡洗手换隔离衣，仓内的每一分钟都忙到脚不点地，大家干脆不喝水不上厕所，等吃饭时再一起解决。”

这么辛苦，怎么坚持下来的？

“因为有人需要我们。他们现在是很脆弱，但他们更坚强。”

5月9日，中国科大附一院（安徽省立医院）血液内科，护士带着患者做手工，用低强度创作缓解患者负面情绪、传递温暖关怀。程兆 摄

小程最后和我说了一个患者的故事。

那是一位年轻的妈妈，她的孩子先住进科里做脐血干细胞移植，陪护孩子时，她自己也被查出白血病。她一面焦灼地等待配型，一面精心护理孩子成功出仓。

等她自己进仓时，病情已经发展到非常严重，整张脸是肿的，眼睛几乎被挤压得看不见，整日腹泻高烧不止，但每次送餐进来，都摸索着大口去吃，一定要吃得干干净净，因为她想快点好起来，因为她的孩子还在仓外等她……“她是我这么多年来见过的最坚强的一名患者”，小程感叹道。好在那对母子最终痊愈出院，又回归到平凡的日子中。

“坚持一个信念终归是有用的。要战胜疲累，平衡希望与坦然，我们所有人都要靠信心和坚持！”小程说。

记者：陶妍妍 程兆

来源：安徽日报